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La biosfera diabética

Quienes me conocen bien saben que uno de mis principios personales es la confianza en la fuerza del grupo. Tanto en el ámbito laboral, como en el colegio de mis hijos o en las reivindicaciones sociales, sigo convencido de que es necesaria la unidad de todos, buscando el beneficio del grupo y no el individual. Lo sé, soy un utópico irredento que dejará la faz de la Tierra tras llevarse muchas tortas por parte de la realidad.

Durante mucho tiempo he colaborado con una asociación. Además de la parte reivindicativa realizábamos una tarea informativa, compartiendo conocimiento de manera desinteresada. Esa formación es fundamental para mejorar el día a día del diabético y la ofrecíamos de múltiples maneras.

A combination photo/engraving (photo with backdrop replaced by engraving) of US Army Signal Corps personnel training with Heliograph ca July 1898 while waiting to be sent to Cuba for the Spanish-American War.
By I, Wikimedia user MacChess, personally scanned it, in the USA. I did crop it and clone out a couple of white spots. [Public domain], via Wikimedia Commons
Si miramos más allá de la diabetes vemos que la manera actual de exponer la información está influenciada por las redes sociales, la comunicación breve y rápida y una pasión desmesurada por el lucimiento. El formato de las antiguas “conferencias magistrales” ha mutado en el del evento con sillones (o sin ellos) en el que un orador busca atraernos en unos escasos minutos, lanzando flashes de información que consigan nuestra atención para lograr su difusión mediante el tuit de turno. Todo ello peca de su carácter efímero.

Estos cambios también han llegado a nuestra biosfera diabética. Durante un tiempo la presencia de la diabetes en internet adolecía de poca información, cuando menos en español. Los nuevos medios de comunicación precisaban de un tiempo de aprendizaje y rodaje, tanto para los usuarios como para los comunicadores. Y en ese lapso de tiempo las asociaciones, en general, tardaron en moverse y ofrecer una oferta interesante.

Vimos cómo aparecían diversos proyectos. Unos de manos de un grupo reducido, que pretendía llevar a su área de control al mayor número posible de usuarios, ya que consideraban que las entidades previas a ellos no eran operativas y rechazaban a cualquiera que llegará desde ellas. Su canal era suyo y tú pretendías llevarte a sus acólitos. Con el paso del tiempo estos proyectos se han difuminado o desaparecido.

Por otro lado nos encontrábamos con los “cowboys“. Personajes solitarios que aparecían en el pueblo digital ofreciendo un proyecto interesante, un recurso informativo o una propuesta que animaba a veces a los lugareños a tomar su caballo y su fusil para buscar en grupo el objetivo. En esta categoría destacaron los blogs sobre diabetes, una herramienta fácil de poner en marcha pero que tiene la trampa de ser una carrera de fondo en la que muchos no perseveraron. Todos hemos visto muchos de esos carromatos abandonados por el camino.

Covered Wagon (Baker County, Oregon scenic images)
Gary Halvorson, Oregon State Archives

No deja de ser, todo este proceso, una nueva travesía del desierto, otra más de las que hemos recorrido los diabéticos. En parte es algo necesario para que todos mejoremos y aprendamos. Atrás quedan esas estrellas fugaces, momentáneamente fulgurantes, pero ¿ qué nos encontramos después?

Siempre he creído que lo que permanece es el grupo y en el caso de la diabetes a lo que podemos aferrarnos es al entramado asociativo.

Ya lo decían en “La Bola de Cristal”: “Sólo no puedes, con amigos sí.”. Únicamente unidos y dejando atrás los intereses individuales podremos influir en la mejora de la realidad de la diabetes. Todo lo demás no es más que gastar pólvora en salvas.

P.S. Al revisar el texto para evitar erratas y errores no puedo evitar sentirme como un personaje de Peckinpah, nacido en un tiempo pasado que añoro, pero usando ventajas que el progreso me da. Creo que se me puede recriminar que he cometido algunas de esas acciones que reproché y la primera de ellas es usar este medio para enumerarlas.

Imagen de cabecera:
Washington Crossing the Delaware
Emanuel Leutze 1851

Ya florecen los campamentos

Se va terminando esta fría primavera y conforme suben las temperaturas empiezan a florecer las inscripciones tempranas a campamentos. Los equipos de monitores se desperezan mientras buscan un lugar adecuado para la próxima cosecha. Se tiene en mente la siega del verano pasado y la intensa faena que espera hasta llegar a la de este año.

Un buen amigo en la entrada al monasterio de Veruela.
Un buen amigo en la entrada al monasterio de Veruela.

Cuando miro hacia atrás para recordar mi primer campamento tengo que rebobinar treinta años hasta llegar junto a aquel chaval que entraba con su mochila bajo el arco del monasterio de Veruela. En esa rápida vuelta atrás me he visto muchas veces con pantalones cortos, tanto de acampado como de monitor. Y no me he visto solo, he tenido la suerte de ver junto a mí a muchas caras conocidas a quienes puedo llamar amigos.

Muchos momentos han pasado con ellos; muy buenos la mayoría de ellos y que han conformado mi manera de ser. Esos días juntos, en los que aprendimos lo bueno y lo malo, que de todo hay que saber para poder aprender de los errores. La suerte de participar como acampado y divertirme, trabajar como monitor y divertirme.

Haber estado a los dos lados del campamento es algo que me ha permitido devolver lo que recibí en su momento. No fue suficiente, ya que además me llevó a implicarme en el tejido asociativo para poder reivindicar lo que necesitamos y así mejorar nuestra situación en el día a día.

Quienes hemos compartido esta experiencia tenemos cosas en común que nos unen a través de los años. Como es normal vas perdiendo el contacto con unos y otros, cosas de la vida, pero el pasado noviembre entré en un grupo de whatsapp de antiguos acampados y ésa relación reverdeció totalmente.

Seguro que pensaréis que esto no es tan diferente a las viejas amistades del colegio o la mili, con una identidad de grupo marcada por un momento común. Sin embargo veo con orgullo como aquellos niños que fuimos se han convertido en adultos dispuestos a ayudar, devolviendo la información y la ayuda que recibimos entonces.

Cómo no recomendar a los niños de hoy repetir esa experiencia. Unos días en los que comprobar que tener diabetes no coarta tus capacidades, que otros ya vivieron las mismas dudas que tú y descubrieron que eran nada cuando te enfrentas a ellas. Unos días de diversión y formación, no sólo como diabéticos, también como personas.

Foto de grupo en Villanúa.
Un clásico de nuestros veranos: la foto en las escaleras de Villanúa.

Un paciente curioseando por el II Congreso de la Blogosfera sanitaria

El pasado fin de semana hice una escapada a un encuentro de blogueros, encuentros que empiezan a abundar. En este caso su peculiaridad era la temática sanitaria. Se trataba del Segundo Congreso de la Blogosfera Sanitaria y evidentemente la mayoría de los asistentes eran personal sanitario o relacionados con el medio sanitario. II Congreso de la blogosfera sanitaria

La razón que me llevó hasta allí fue la curiosidad por el intercambio de información sobre la salud, ya que desde hace años pertenezco a una asociación de diabéticos y colaboro con su presencia online. Mi idea era conocer la perspectiva de los “médicos” desde el punto de vista de un “paciente”

A pesar de no poder acudir al encuentro completo me pareció una experiencia interesante que tendré el gusto de repetir de manera completa en su próxima edición.

Algunas de las anotaciones que hice son las siguientes:

Los blogs son una herramienta personal. En general se trata de una persona que lo usa para compartir sus conocimientos y opiniones sobre un área concreta. A menudo se trata de pequeños blogs con una audiencia muy reducida pero muy interesada en el tema.

Como suele suceder se va para hablar de blogs y se acaba hablando de redes sociales. Para algunos esto significa que la blogosfera está llegando a su ocaso. Para otros, entre los que me incluyo, no. El boom de las redes sociales facilita una comunicación entre iguales y permite crear una comunidad que habla sobre los mismos temas/blogs y comparte nuevos conocimientos con el grupo. Quizá el inconveniente que tiene este proceso es que la progresiva desaparición de los comentarios en las entradas de los blogs, ya que se crea un debate vivo en otros medios como Twitter. Esto implica que quienes no están integrados en la comunidad paralela al blog no van a tener un acceso directo al debate.

El encuentro era de la blogosfera sanitaria y no tanto de blogosfera sobre la salud. Sigue pesando el área profesional dentro del encuentro. En ocasiones se sigue viendo al paciente como alguien extraño al proceso sanitario, como mero sujeto paciente, aunque afortunadamente el personal sanitario va abriendo sus áreas de comunicación. Está claro que muchos de los blogs sanitarios conllevan un nivel de especialidad que escapa al conocimiento de la mayoría de la población, pero nunca es bueno fomentar una opacidad de conocimiento. Un comentario que me gustó fue aquel en el que se destacaba que los médicos deben compartir y recomendar enlaces de calidad con sus pacientes, algo muy importante dado el volumen de información disponible en la red y ante el que es necesario filtros que permitan una correcta interpretación.

Un tema que apareció varias veces fue el del acceso a internet desde las consultas. Lo que para los profesionales sanitarios debía ser de libre uso para algún responsable de la administración pública debía estar limitado mediante listas blancas de recursos online.

Resulta este un tema delicado ya que una de las ventajas de internet es que a menudo una herramienta pensada para un uso concreto muta a otro en manos de una comunidad cuando la usa. Aplicar limitaciones lleva a cortar esa posibilidad. Para evitar las críticas a la presencia de conexión en las consultas es necesario usarla para ampliar el contacto con los pacientes y dar nuevas opciones para el seguimiento de los mismos. Es este un uso que justificará totalmente su disponibilidad.

De manera personal me gustó la presentación de Dana Lewis, del Swedish Hospital de Seattle, una diabética estadounidense que ha conseguido convertir en su trabajo lo que inicialmente fue un interés personal por obtener información sobre su enfermedad. Presentó su trabajo en Swedish, una red de atención sanitaria no comercial, que utiliza las redes sociales para facilitar la comunicación entre el personal sanitario y pacientes. Con su experiencia nos demostró que internet ha permitido a los pacientes entrar en el sistema de conocimiento sanitario. En este momento las redes sociales permiten el intercambio de comunicación entre médicos y pacientes. Hay que ponerlos a hablar.

Mi cajita de corcho

Si hay un objeto por el que puedan identificarme todos aquellos que me conocen en persona es por una pequeña cajita de corcho que lleva años acompañándome y que guarda en su interior algo que necesito a diario y que ha marcado mi vida.

En esta caja me acompañaban cada día mi insulina y sus jeringas.

Desde que debuté con 12 años tuve claro que la diabetes no me limitaría, que no representaría un impedimento en mi vida. Con esta pequeña caja tuve la oportunidad de llevar conmigo aquello que necesitaba desde esas navidades.

Tuve la suerte de encontrar a personas que también eran diabéticas y que compartieron conmigo sus experiencias, demostrándome que aquella nueva situación no implicaba un freno sino la puerta a nuevas experiencias.

Mi caja me ha acompañado a clase, de viaje, en mis diferentes trabajos. Ha llamado la atención de muchas personas con las que me he relacionado. Los hay que han llegado a pensar que era un dominó (“Lo tuyo por el dominó es vicio,chaval”). En muchos casos me ha permitido iniciar una conversación sobre lo que es (y lo que no es) la diabetes, aprovechando la eterna curiosidad que todos tenemos.

Debo reconocer que con esa caja he realizado un continuado acto de exhibicionismo, lo que en la época en la que trabajé como educador en diabetes denominábamos “activismo diabético”. En aquellos tiempos esta enfermedad se veía como algo a ocultar, lo que se reforzaba con la condición de no tener ningún tipo de señal externa de padecerla. Para los miembros de nuestro equipo de trabajo inyectarnos nuestra insulina de manera pública y visible no dejaba de ser una reivindicación. Cuando alguien nos decía que por qué no lo hacíamos en un baño o en otro lugar recogido la contestación era clara: “¿Tú te escondes para tomar una aspirina?”

Evidentemente sé que hay personas aprensivas con las agujas y lamento haberles molestado.

¿Por qué hablo ahora de este objeto? Este fin de semana me tocó cerrar esa larga etapa de su uso. Mi endocrino me ha planteado un cambio radical en mi insulinoterapia y, como ya imaginaba desde hace tiempo, los viales y las jeringas deben ceder su lugar a las modernas plumas de insulina. El viejo dinosaurio diabético debe modernizarse y utilizar estos nuevos recursos (no tan nuevos, ya las usé en sus primeras versiones de los años 90).

Este sábado no pude evitar quedarme mirando mi cajita de corcho. Con las aristas redondeadas y la superficie suave al tacto por los años de uso. Con algunas heridas de guerra, como las marcas de aquel gato casero que jugó con ella hace tanto. Son muchos recuerdos y vivencias que quedan guardadas con esa tapa corredera que todos los días se abría. Miremos a la nueva etapa.